இது நதீரா வாசுவின் கதை. பிறக்கும் போதே ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இம்பெர்பெக்டா Osteogenesis Imperfecta (OI) என்னும் அரிய மரபணு கோளாறுடன் பிறந்த நதீரா 27 செப்டம்பர் 2021-இல் இந்நுறையீரல் பிரச்சினைகளின் காரணமாக மரணமடைந்தார். அவர் இறப்பதற்கு சுமார் ஒரு வருடத்திற்கு முன் இவ்வுலகத்திற்காகத் தன்னைப் பற்றிய பின்வரும் கதையை எழுதினார். முடியாது என்னும் சொல்லுக்கே இடமில்லாத ஒரு வாழ்க்கையை வாழ்ந்த நதீராவின் ஆன்மா கடவுளின் ஆசிகளை நிச்சயமாக பெற்றிடும்.
என் பெயர் நதீரா. நான் பிறக்கும் போதே ‘நொறுங்கும் எலும்புகள்’ என அழைக்கப்படும் ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இம்பெர்பெக்டா Osteogenesis Imperfecta (OI) என்னும் அரிய மரபணு கோளாறுடன் பிறந்தேன். OI-இல் பல வகைகள் உள்ளன, ஆனால் எனக்கு ஏற்பட்டது அதன் மிகக் கடுமையான வடிவமாகும். நான் பிறக்கும்போதே பல மருத்துவ சிக்கல்களுடன், என் உடலில் அங்காங்கே பல எலும்பு முறிவுகளுடன் பிறந்தேன். என் தாயின் வயிற்றில் இருக்கும்போதே சில எலும்பு முறிவுகள் ஏற்பட்டு அவை குணமாகிவிட்டிருந்தாலும், எக்ஸ்ரே மூலம் எனது இந்த முழு குழப்பமான அமைப்பு வெளிப்பட்டிருந்தது. யாரோ என்னை நொறுங்க நொறுங்க அடித்துவிட்டிருந்தது போலிருந்தது. அது தவிர, என் நுரையீரலும் போதுமான வளர்ச்சியடையவில்லை. அதன் விளைவாகச் சில கடுமையான சுவாசப் பிரச்சினைகள் எனக்கு எற்பட்டன. மருத்துவர்கள் என்னை வீட்டிற்கு கொண்டு செல்லலாம் என என் பெற்றோரிடம் தெரிவிப்பதற்கு முன் நான் 22 நாட்கள் ICU இன்குபேட்டரில் இருக்கவேண்டி இருந்தது, என்னைச் சற்று சுகமாக வைத்திருந்து வரப்போகும் மோசமான நிலைக்கு (என் மரணத்திற்குத்) தயாராக, என்னை வீட்டிற்கு அழைத்துச் செல்லலாம் என மருத்துவர்கள் கூறினர். இருப்பினும், நான் இன்றுவரை உயிருடன்தான் இருக்கின்றேன், வரும் ஏப்ரல் 2021-இல் 29 வயதாகப் போகிறது, இன்னமும் உயிருடன்தான் இருக்கிறேன்.
இதுவரை என் வாழ்நாள் முழுவதும், எனக்கு சில சிறிய எலும்பு முறிவுகளும் இரண்டு மோசமான முறிவுகளும் ஏற்பட்டிருந்தன, அது எனக்கு மிகவும் தெளிவாக நினைவிருக்கின்றது. எனக்குக் கடுமையான எலும்பு முறிவு ஏற்படும் போதெல்லாம் அது குணமாவதற்கு மற்றவர்களைவிட எனக்கு அதிக காலம் எடுக்கும் என்பதால் நான் சில மாதங்கள் படுக்கையில் கிடக்கவேண்டியிருந்து பள்ளிக்குச் செல்ல முடியாமல் இருப்பேன்.
எலும்பு முறிவுகளைத் தவிர, என் இளமை காலத்தில் சுவாசப் பிரச்சினைகள் காரணமாக எண்ணிலடங்கா முறைகள் என்னை மருத்துவமனை கொண்டுசெல்ல வேண்டியிருந்தது. இலேசான இருமல் மற்றும் சளியும் கூட என்னை மருத்துவமனை வரை கொண்டு சென்றிடும். பொதுப் பள்ளியில் நான் இடம் பெறுவது சற்று எட்டாத கனியாக இருந்தது. என் அம்மா என் கல்விக்காக, இறுதியில் என்னை ஏற்றுக்கொள்ளும் ஒரு பள்ளிக்காக, எனது உரிமைகளுக்காகப் போராட வேண்டியிருந்தது. அவர் அடுத்த 11 வருடங்கள் ஒவ்வொரு நாளும் என்னுடன் பள்ளிக்குச் சென்றார்
பள்ளி வாழ்க்கையும் எனக்குக் குறிப்பாக சுலபமான ஒன்றாகவே இல்லை. வலிகளையும் வேதனைகளையும் பொறுத்தக்கொண்டு நீண்ட நேரம் உட்கார்ந்திருப்பதையும், என்னைச் சுற்றியுள்ள சகாக்களின் கொடுமை பேச்சுகள் மற்றும் தனிமை, பெரும்பாலான நேரங்களில் தனியாகவும் தனிமையிலும் இருக்க வேண்டிய நிலை. என்னைச் சுற்றியுள்ளவர்களின் பொறாமையும் மனக்கசப்பும் எனக்குப் பெரும் தனிமை உணர்வை ஏற்படுத்தியது. எனக்கு மிகச் சில நண்பர்களே இருந்தனர். யாரையும் உண்மையாக நம்ப முடியவில்லை. ஏனெனில், பல ஆண்டுகளாக எனக்குப் பின்னால் புறம்பேசுதலும் சச்சரவுகளும் என்னைத் தொடர்ந்தே வந்தன. உண்மையில், வருடங்கள் செல்லச் செல்ல அது நிற்காமல் மோசமாகிக் கொண்டே போனது. அதனால், நான் மேலும் மேலும் தனிமையில் உழன்றேன். உலகத்திற்கு எதிரான ஒரு தொடர்ச்சியான போரில் நான் ஈடுபட்டிருப்பதைப் போன்றிருந்தது. அது பெரும் சோர்வுண்டாக்குவதாக இருந்தது. எனக்குள் நான் எதிர்கொள்ள வேண்டியிருந்த போராட்டத்தைப் பலரும் அறிந்திருக்கவில்லை என நான் நினைக்கிறேன். ஏனெனில், நான் அதைக் காட்டிக்கொள்ளமால் நன்றாகவே சமாளித்தேன். புன்னகையுடனும் சிரிப்புடனும் இந்தக் கடுமையான உணர்ச்சிகளை நான் மறைத்து வந்தேன். ‘வகுப்புக் கோமாளியாக’ இருந்திட முயன்று, மற்றவர்களைச் சிரிக்க வைத்தேன். வீட்டில் இருக்கும் போது, நான் பெருஞ்சோர்வு, கடுங்கோபம், எனக்கு நானே தீங்கு விளைவித்துக்கொள்ளும் தருணங்கள், தற்கொலை சிந்தனைகள் போன்றவற்றைக் கொண்டிருப்பேன். மருத்துவ ரீதியான தீவிர மனவுளைச்சலுடன் போராடினேன். என் வாழ்க்கையின் பிற்பகுதி வரை நான் இதை உணராமலேயே இருந்தேன். இன்றுவரை இன்னமும் அதனுடன் போராடி வருகின்றேன்.
‿︵‿︵ʚ˚̣̣̣͙ɞ・❉・ ʚ˚̣̣̣͙ɞ‿︵‿︵
என் தாயாரின் அன்பும் பெரும் தியாகமுந்தான்:
என்னை எப்போதும் விடாமல் முன்னேற வைத்த ஒன்றாகும்.
என்னுடைய கடினமான பயணத்தின் போது என் தந்தையும் என் தாயுமே எனக்கு வலிமைமிக்கத் தூண்களாக இருந்தனர். அத்துடன் நிச்சயமாக, கடவுளும் பஹாய் சமயத்தின் மீதான என் வலுவான நம்பிக்கையும் இதில் அடங்கும். என் சமயத்தின் திருவாக்குகளைப் படித்து, மனமுருகி பிரார்த்திப்பது இந்த கடினமான காலங்களில் எனக்கு நிம்மதியையும் ஆறுதலையும் அளித்து வந்தது.
‿︵‿︵ʚ˚̣̣̣͙ɞ・❉・ ʚ˚̣̣̣͙ɞ‿︵‿︵
வேகமாக முன்னோக்கிப் பார்க்கையில், நான் பள்ளித் தேர்வுகளில் மிகச் சிறப்பாகச் செய்தேன், ஜோகூர் மாகானத்திலேயே மிகச் சிறந்த மாற்றுத் திறனாளி மாணவியெனும் விருதைப் பெற்றேன், பல்கலைகழகம் சென்று, நொட்டிங்ஹாம் பல்கலைக்கழகத்தில் மனோதத்துவ இளங்கலை பட்டப்படிப்பை முடித்தேன், என் பட்டப்படிப்பின் இறுதி வருடத்தில், பலமுறை படிப்புதவி நிதிக்கு முயன்ற பிறகு, இறுதியில் யாயாசான் சைம் டார்பியிலிருந்து (Yayasan Sime Darby) விசேஷ தேவைகள் நிதியத்திலிருந்து படிப்புதவி நிதி எனக்குக் கிடைத்தது.
இன்று, நான் சர்வதேச அளவில் வெளியிடப்பட்ட, ‘பூரணமான பூரணமின்மை’ (Perfectly Imperfect) என்னும் ஒரு கவிதை புத்தகத்தின் ஆசிரியர்; மாற்றுத் திறனாளி பெண்களுக்கான அழகு போட்டியில் மிஸ் அமேஸிங் மலேசியா (Miss Amazing Malaysia) 2020/2021-இல் இறுதிப் போட்டியாளராக இருக்கிறேன்; மிகவும் மதிக்கப்படும் ஒரு கட்டுமான நிறுவனத்தின் மனிதவள நிர்வாகியாக வீட்டிலிருந்தவாறு பணிபுரியும் அதே வேளை, வக்காலத்து மற்றும் மாடலிங் வகையில் (advocacy and modelling) சமுதாயத்திற்கான எனது பிரதியுபகாரமாக சிறிது நேரத்தை ஒதுக்க முயன்று வருகின்றேன்.
ஆதலால், எங்குமுள்ள உங்கள் ஒவ்வொருவருக்கும், குறிப்பாக மாற்றுத் திறனாளிகளுக்கு அல்லது மனநல சுகாதார சவால்களை எதிர்கொள்பவர்களுக்கு, இதுவே உங்களுக்கான எனது செய்தியாகும்:
உங்களை ஒதுக்கிவைத்துக் கொண்டிருக்காதீர். தைரியத்துடன் இருங்கள். துணிச்சலுடன் இருங்கள். உங்கள் சுக மண்டலத்திலிருந்து (comfort zone) வெளியே வாருங்கள். உலகம் சில நேரங்களில் மிகவும் கொடூரமான இடமாக இருக்கும் என எனக்குத் தெரியும். ஆனால் அதில் கவனம் செலுத்தாமல் இருக்க முயலுங்கள். அந்த எதிர்மறையில் நீங்கள் எவ்வளவு குறைவாக கவனம் செலுத்துகிறீர்களோ, அவ்வளவு அதிகமாக உங்களைச் சுற்றி நிறைய நன்மைகளும் உள்ளன என்பதை நீங்கள் உணரத் தொடங்குவீர்கள். நீங்கள் அந்த நேர்மறையில் கவனம் செலுத்தி, உங்கள் வாழ்க்கையில் நீங்கள் எதை அடைய விரும்புகிறீர்கள் என்பதை இலக்காகக்கொள்ள வேண்டும். இந்த வாழ்க்கையில் நம் ஒவ்வொருவருக்கும் ஒரு நோக்கம் உள்ளது. நீங்கள் அந்த நோக்கத்தை அடையாளம் கண்டு அதை நிறைவேற்றுவதற்கு முயலவேண்டும். பஹாய் திருவாக்குகள், “உங்கள் மெய்நம்பிக்கை எந்த அளவோ அந்த அளவையே உங்கள் சக்திகளும் ஆசீர்வாதங்களும் சார்ந்திருக்கும்” என கூறுகின்றன. ஆதலால், நீங்கள், என்னால் முடியவில்லை என கைவிட நினைக்கும் ஒவ்வொரு முறையும் அந்தத் திருவாக்கை மனதில் கொள்ளுங்கள்.
‿︵‿︵ʚ˚̣̣̣͙ɞ・❉・ ʚ˚̣̣̣͙ɞ‿︵‿︵
தனது உலக வாழ்க்கையின் இறுதி நிமிடங்களில், அவரின் நுறையீரல் விரைவாக சக்தியிழந்து வருகிறது என்பதை உணர்ந்த மருத்துவர்கள், சுவாச உதவிக் கருவிகளை அகற்றிட முடிவெடுத்து அதை நதீராவின் பெற்றோரிடம் தெரிவித்தனர். அதற்கு நதீராவின் பெற்றோர் அதற்கான முடிவை நதீராவிடமே விட்டுவிட தீர்மானித்து, அவ்வாறே மருத்துவர்களிடமும் தெரிவித்தனர். மருத்துவர்கள் தங்கள் முடிவை நதீராவிடம் தெரிவித்த போது, சிறிதும் அசராமல், அதை எப்போது செய்வீர்கள் எனக் கேட்டு, அதை இப்போதே செய்யலாமா என ஆர்வத்துடன் வினவினாராம். எனக்குப் பிரச்சினை இல்லை, விடைபெற நான் தயார் என்றார். கருவிகள் அகற்றப்பட்டவுடன் தன் பெற்றோருடன் இறுதிவிடை பெறும் போது, என்னால் நீங்கள் மகிழ்சி அடைகிறீர்களா எனக் கேட்டாராம். இவ்வாறாக, சிறிது காலமே வாழ்ந்து பெரிது பெரிதாக செயல்கள் புரிந்து இளைஞர்களுக்கு ஓர் உதாரணமாக வாழ்ந்துச் சென்றார் நதீரா.
prsamy's blogbahai 